Por: Andrea Lara
¿Qué es una enfermedad rara? ¿Por qué existe un día especial para estas enfermedades? Te dejo toda la información. #BANGNews
Casi todos los días se celebra el: “día internacional o día nacional” de algo. La intención de muchos de estos días es visibilizar o dar información sobre algo que un grupo de gente conoce, pero probablemente otros no. Algunos de estos días pueden ser muy importantes y causar una gran diferencia para algunas personas. Este es el caso del día de las enfermedades raras que se celebra el 28 de febrero todos los años a nivel mundial. A excepción de los años bisiestos.
Fue el 29 de febrero del 2008 cuando se estableció como el día de las enfermedades raras. Se tomó la decisión de que fuera el 29 de febrero ya que es un día raro que solamente sucede cada 4 años. Esto para hacer referencia a las enfermedades raras que son poco comunes, igual que el día. Los años que no tenemos 29 de febrero se celebra el 28 de febrero.
Enfermedades Raras
¿Qué es una enfermedad rara? Esta es la definición que el gobierno de México da a las enfermedades raras: “Se llaman enfermedades raras o huérfanas al conjunto de padecimientos que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población, es decir tienen baja incidencia y prevalencia. Además, son enfermedades crónicas, graves, incapacitantes y progresivas.”
En palabras más normales, son enfermedades “poco conocidas” porque afectan a un porcentaje muy pequeño de la población. Existen miles de enfermedades raras que afectan a entre 6 y 8% de la población mundial, esto según cifras de CIBERER. Para que te des una idea, en México se considera una enfermedad rara cuando afecta a no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes.
¿Por qué es importante visibilizar las enfermedades raras?
Las enfermedades, como su nombre lo dice, son raras, pero eso no quiere decir que las personas que las padecen lo sean. Son personas igual que todos, solamente tienen una condición que los puede llegar a incapacitar o que no puedan llegar a hacer algunas cosas por lo mal que se sienten o el dolor. La cosa con las enfermedades raras es que, en su gran mayoría, son también enfermedades invisibles. Es muy probable que tu veas a una persona que la está pasando muy mal, pero físicamente se va a ver bien. Esto hace que sea más complicado que las personas entiendan lo que les está pasando porque no lo pueden ver. Este día ayuda a hacer visible lo invisible.
También, por ser enfermedades que no afectan a un gran porcentaje de la población, el tratamiento suele ser muy limitado y costoso. El día de las enfermedades raras es también un día en el que se recaudan fondos para la investigación de nuevos medicamentos y tratamientos que puedan ayudar a todas las personas que padecen estas enfermedades. La investigación también sirve para hacer un diagnóstico más rápido, muchas personas pasan años sin un diagnóstico correcto.
Algo súper importante de este día es que ayuda a que las personas que tienen alguna de estas enfermedades encuentren, gracias a las redes sociales y la difusión que se da de estas enfermedades, a otras personas que viven lo mismo. Padecer una enfermedad rara puede ser algo solitario, no tienes a muchas personas cercanas que vivan lo mismo y encontrar este tipo de comunidades ayuda mucho.
Celebridades con enfermedades raras
Hay muchas celebridades que viven con una enfermedad rara, algunas lo han hecho público como una forma más de visibilizar y concientizar a las personas sobre estas enfermedades. Te cuento sobre algunos de ellos:
- Selena Gómez tiene lupus
- Justin Bieber tiene lyme
- Brad Pitt padece prosopagnosia
- Cameron Díaz padece Rosácea
- Kim Kardashian tiene psoriasis
Podría parecer como que los días internacionales de lo que sea no sirven de mucho, pero el día internacional de las enfermedades raras es un día importante que ayuda a las personas que padecen estas enfermedades. Hagamos visible lo invisible celebrando el día de las enfermedades raras, informándonos, creando conciencia y desarrollando empatía para las personas que viven con estas enfermedades.
