Tal vez hoy no sea el día de las enfermedades raras pero siempre es un buen día para darles visibilidad. Te contamos por qué la cuenta de Maria Jose Camacho, mejor conocida como Mari Agui tiene que ver con este tema y las razones por las que deberías de seguirla o al menos quedarte a ver sus videos. 

Maria Jose y su familia son de Venezuela, ella es una joven de tan solo 19 años y lleva un tiempo haciéndose cargo de su mamá. Te contamos más sobre ellas y por qué Majo cuida de su mami. Mari es repostera, trabaja vendiendo sus pasteles y también da cursos para aprender a hacerlos desde lo más básico, es socia de una empresa de spa para fiestas infantiles y también tiene es manicurista, teniendo su propia marca. 

@mari.agui18 No soy mama pero… Por mi parte les deseo un gran dia a todas las mamis ✨❤️ #usa #viraltiktok #mothersdayspecial #diadelasmadres #felizdiamama #paratiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ♬ sonido original – MariAgui18.

Su mamá se llama Sheila y tiene 46 años de edad, Majo nos cuenta que era una gran mamá y le dio todo el amor y cuidados que necesitaba. Hace 8 años la diagnosticaron con una enfermedad rara llamada Leucodistrofia cortical severa. Esta enfermedad es cerebro degenerativa, lo que quiere decir que a lo largo de estos años le ha quitado a Sheila sus habilidades como hablar y caminar. Ella se ríe muchísimo pero Mari ha mencionado que ahora es como una bebé. 

Desde 2021 Maria Jose comenzó a subir videos a Tik Tok, en ese tiempo lo que publicaba era sobre ella o su repostería pero en 2023 se animó a compartir un video de su mami ya que necesitaba ayuda para comprar algunas cosas y poderle dar una mejor calidad de vida. Ella cuenta que lo editó en Tik Tok pero realmente su idea era subirlo a historias de Whatsapp ya que quería pedir ayuda a sus contactos. El video tuvo tan buen recibimiento y comenzó a subir más, ahora contestando algunos comentarios para aclarar algunas dudas y mostrando algunas de las atenciones que su mami necesita. La gente le ayudó a comprar las cosas que necesitaba como una silla de ruedas y un sillón más cómodo. 

@mari.agui18 Respuesta a @Lily Tamayo Estamos en ese proceso ✨#usa #viraltiktok #viralvideotiktok #fouryoupage #fypage #mom #paratii #enfermedadesraras #leucodistrofiacorticalsevera ♬ sonido original – MariAgui18.

Actualmente Mari no pide donaciones sino que busca visibilizar la enfermedad de Sheila, logró crear una red de apoyo de comentarios positivos, historias diferentes de personas que pasan por algo similar y saber que puede pedir ayuda si llega a necesitar algo. Mari es una mujer emprendedora y todas las oportunidades que ha tenido de salir adelante y sacar adelante a su mami las ha tomado. 

@mari.agui18 Respuesta a @user176878181372 Somos humanos y no esta mal cansarnos al ser cuidadores de nuestro familiar dependiente ❤️ #usa#leucodistrofiacorticalsevera #cuidadoresfamiliares #adultodependiente #enfermeria #tiktok #paratiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii #fyp #enfeemedadesmentales #viralvideo ♬ sonido original – MariAgui18.

Cuando Mari era pequeña sus papás se separaron así que ella junto a su mamá se fueron a vivir con sus abuelitos; su abuelito la cuidó como a una hija pero lamentablemente hace unos años él falleció, ahora son ella y su abuelita quienes principalmente se encargan de cuidar a Sheila. Maria Jose siempre menciona que lo hace con todo el amor del mundo ya que su mamá fue la mejor mamá para ella y quiere regresarle todo el cariño que ella le dio. Nos cuenta y enseña cómo es que ahora su mami se volvió como su hija, es su niña pequeña y la cuida como tal. 

Si aún no conocías la cuenta de Mari Agui te recomendamos que veas sus videos. Es un ejemplo enorme de amor y perseverancia; además, siempre es bueno aprender y conocer de enfermedades diferentes.